Atdhe Rama, i shpenzon mbi 1 mijë euro në muaj për mjekimin e vajzës nëntë vjeçare nga fibroza cistike, sëmundje kjo e cila karakterizohet nga një bllokim dhe infeksion i rrugëve të frymëmarrjes e mangësi në tretje.

“Kostot minimale janë 500 deri 800 euro në muaj (varësisht nga mosha e fëmijës) dhe rreth 1500 deri 2000 euro në muaj kur shfaqen komplikime, gjë që ndodhë shumë shpesh. Gjatë këtyre viteve, shumë familje shpesh përballen me vështirësi të ndryshme, duke mos gjetur barna adekuate në treg dhe disa barna të tjera që disponohen në treg janë të shtrenjta”, thotë Rama për Albanian Post.

Pavarësisht që shpenzimet janë të larta, ndihma që iu është ofruar nga shteti ka qenë mjaft e vogël.

“Ne kemi pranuar kohë pas kohe vetëm medikamentin kreon dhe atë si donacion. Mirëpo ka një kohë të gjatë që nuk ka furnizim”.

“Furnizimin e fundit e kemi pranuar në fillim të vitit 2021 dhe atë si donacion për medikamentin Kreon dhe Vitaminen Adek, por që ishte për një afat të shkurtër”.

Sfidë në Kosovë, sipas Ramës, vazhdon të jetë furnizimi me barna esenciale.

“Ne shtetet e zhvilluara, sot po përdorin barnat e reja, të cilat po bëjnë mrekulli në shëndetin e pacientëve me fibrozë cistike, por që kanë një kosto shumë të lartë, ndërsa në shtetin tonë akoma po luftojmë për barnat esenciale”.

Që nga viti 2019, ministria e Shëndetësisë ka premtuar se do të sigurojë barnat e pacientëve me sëmundje të rrallë në Kosovë.

Dhe po nga i njëjti vit ka dështuar ta mbajë premtimin.

Hatixhe Hoxha nga Shoqata e Autizmit të Kosovës, ka thënë për Albanian Post se tash për herë të parë ministria e Shëndetësisë ka kontaktuar këtë shoqatë për t’i pyetur lidhur me nevojat e barnave esenciale që kanë këta persona.

“Është hera e parë sa jam unë e informuar që neve na kanë kontaktuar dhe po dëshirojnë të jenë pjesë edhe shoqatat, pjesë e kësaj liste të barnave esenciale ndaj personave me sëmundje të rrallë”, thotë Hoxha.

Ajo sqaron se për këtë është duke grumbulluar kërkesa e prindërve.

“Aktualisht kam qenë duke përmbledhur kërkesat e prindërve dhe i kam kontaktuar pak më herët ministrinë e Shëndetësisë për me pa atë listën dhe me shiku se cilat barna jonë”.

“Ministria e Shëndetësisë e ka formuar një grup punues dhe grupi punues do të punoj në hartimin e kësaj liste e cila duhet të përditësohet dhe ne jemi duke e pritur këtë listë me i pa edhe nevojat e prindërve”.

Edhe pse në një përgjigje dërguar nga ministria e Shëndetësisë për Albanian Post, thuhet se MSH-ja i mbulon terapitë për personat që vuajnë nga “sëmundjet e rralla”.

“Ministria e Shëndetësisë i mbulon terapitë për të gjithë pacientët me Skleroze multiple me disa lloje të terapive që janë në Listën Esenciale e Barnave, pastaj pacientet me Morbus Gaucher, derisa janë iniciuar procedurat edhe për sigurimin e dy produkteve të tjera nga LBE për pacientët me Fibroze Cistike, të cilat deri tash janë mbuluar deri në një mase nga MSH, SHSKUK dhe donatorët, por edhe nga vet familjarët”

Sipas MSH-së, kjo nuk ka të bëjë me vlera të vogla financiare.

“Për këto sëmundje nuk flitet për një produkt apo dy, por për disa produkte, të cilat kanë vlera shumë të larta financiare”.

Nga Oda e Farmacistëve ishte bërë e ditur se qytetarët e Kosovës paguajnë 10 milionë euro në vit barna më shtrenjtë sesa qytetarët e vendeve të rajonit.

Që nga paslufta në Kosovë, asnjëherë spitalet publike në Kosovë nuk kanë arritur ta përmbushin listën esenciale të barnave 100 për qind. Si rrjedhojë, vazhdimisht ka pasur mungesë të tyre dhe pacientët detyrimisht janë obliguar që gjatë trajtimit t’i blejnë vetë ato.

Më 29 mars, ministri i Shëndetësisë, Rifat Latifi, zëvendësministrja Dafina Gexha si dhe drejtori i Shërbimit Spitalor Universitar të Kosovës (SHSKUK), Valbon Krasniqi në Komisionin për Mbikëqyrje Financiare janë kritikuar për mungesë të barnave, duke i detyruar pacientët që t’i blejnë vetë.

Organizata Botërore e Shëndetësisë ka qenë ajo që ka ofruar ndihmë në zhvillimin e politikave sa i përket udhëzimit që unifikon çmimin e barnave, në mënyrë që të reduktohen shpenzimet e pacientëve për blerjen e barnave.

Për dy dekada, në Kosovë nuk ka çmim të unifikuar të barnave, sepse sipas tyre, në fuqi ka qenë një rregullore administrative, e cila nuk ka paraparë unifikimin e çmimit.